Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 2
Syndrome HEC
Sténose aortique supravalvulaire
Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide
Anomalie congénitale complète du péricarde
Trouble non génétique du rythme cardiaque
Congenital systemic veins anomaly
Familial bicuspid aortic valve
Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis
Accessory mitral valve tissue
Congenital unguarded mitral orifice
Neuhauser anomaly
Congenital Gerbode defect
Absence of innominate vein
Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome
Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval
Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly
Atrioventricular valve anomaly
Dilated cardiomyopathy
Dilated cardiomyopathy with ataxia
Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type
Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy
Levocardia
Accessory tricuspid valve tissue
Loeffler endocarditis
Congenital valvular dysplasia
Autosomal dominant coarctation of aorta
Fixed subaortic stenosis
Familial idiopathic dilatation of the right atrium
Congenital supravalvular mitral ring
Kommerell diverticulum
Persistent fifth aortic arch
Laubry-Pezzi syndrome
Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium
Aortic malformation
Generalized congenital lipodystrophy with myopathy
Aortic arch defects
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation
Atypical coarctation of aorta
Rare hypertrophic cardiomyopathy
Congenital aortic valve stenosis
Coronary artery congenital malformation
Congenital aortic valve atresia
Agenesis of the superior vena cava
Pleuro-pericardial cyst
Conotruncal heart malformations
Heterotaxia
Idiopathic giant cell myocarditis
Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect
Cleft mitral valve
Shone complex
Congenital anomaly of the inferior vena cava
Aorto-ventricular tunnel
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries
Atrioventricular septal defect
Histiocytoid cardiomyopathy
Syndrome associated with dilated cardiomyopathy
Congenital anomaly of the great veins
Familial mitral valve prolapse
Aorta coarctation
Congenital partial agenesis of pericardium
Absence of the pulmonary artery
Congenital aortopulmonary window
Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect
Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect
Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis
Mitral valve agenesis
Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy
Cervical aortic arch
Congenital anomaly of superior vena cava
Subaortic course of innominate vein
Truncus arteriosus
Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency
Congenital tricuspid malformation
Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training
Familial restrictive cardiomyopathy
Non-familial restrictive cardiomyopathy
Multifocal atrial tachycardia
Rare cardiac rhythm disease
Lown-Ganong-Levine syndrome
Congenital mitral malformation
Dysphagia lusoria
Cor triatriatum sinister
Microcephaly-cardiomyopathy syndrome
Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome
Arterial duct anomaly
Aneurysm or dilatation of ascending aorta
Heart-hand syndrome, Slovenian type
Congenital anomaly of the great arteries
His bundle tachycardia
Uhl anomaly
Familial atrial fibrillation
Endocardial fibroelastosis
Congenital aortic valve insufficiency
Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect
Straddling and/or overriding mitral valve
Univentricular cardiopathy
Right aortic arch
Congenital anomaly of the coronary sinus
Cor triatriatum dexter
Cardiofaciocutaneous syndrome
Hypoplastic right heart syndrome
Pulmonary valve agenesis
Familial dilated cardiomyopathy
Brugada syndrome
Left ventricular noncompaction
Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia
Peripheral pulmonary stenosis
Ectasia of the right atrial appendage
Congenital heart block
Mitral atresia
Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta
Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Andersen-Tawil syndrome
Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
Coeur croisé
Communication interauriculaire
Hypoplasie de l'artère pulmonaire
Juxtaposition des auricules
Sténose du sinus coronaire
Atrésie du sinus coronaire
Syndrome coeur-main type 3
Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique
Fistule coronaire
Dextrocardie
Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope
Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA
Artère pulmonaire naissant du canal artériel
Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche
Anomalie de l'aorte ascendante
Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
Artère pulmonaire d'origine anormale
Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Dysplasie valvulaire aortique congénitale
Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Tétralogie de Fallot
Fermeture anténatale du canal artériel
Isomérisme atrial droit
Hypoplasie ventriculaire droite isolée
Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
Sténose subaortique fibromusculaire modérée
Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique
Syndrome de pouce long-brachydactylie
Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique
Cardiomyopathie dilatée non familiale
Anévrisme du sinus de Valsalva
Situs ambiguus
Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
Coeur triatrial
Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
Transposition des gros vaisseaux
Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique
Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot
Coronaire interaortopulmonaire
Anomalie du septum atrial type ostium secundum
Valve d'Eustache persistante
Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque
Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact
Syndrome du cimeterre
Situs inversus total
Hypoplasie du coeur gauche
Sténose subaortique membraneuse modérée
Interruption de la crosse aortique
Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare
Cardiomyopathie cirrhotique
Coeur univentriculaire
Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire
Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase
Cardiomyopathie non classée
Diverticule du coeur
Atrésie tricuspide
Coronaire intramyocardique
Ectasie de l'auricule gauche
Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche
Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes
Bloc sino-auriculaire familial
Anomalie congénitale du péricarde
Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale
Agénésie des valves tricuspides
Sténose valvulaire pulmonaire
Double orifice de la valve mitrale
Tunnel aorto-ventriculaire gauche
Anévrisme congénital des artères coronaires
Coronaire intramurale
Communication interauriculaire type sinus venosus
Canal atrioventriculaire complet
Sténose congénitale de la veine cave inférieure
Ventricule droit à double issue
Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires
Maladie cardiaque rare
Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17
Embryopathie diabétique
Syndrome de Holt-Oram
Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante
Trouble génétique du rythme cardiaque
Canal atrioventriculaire partiel
Ventricule gauche à double issue
Sténose subaortique en tunnel
Tunnel aorto-ventriculaire droit
Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
Sténose ou atrésie ostiale coronaire
Anomalie des auricules
Communication interauriculaire type sinus coronaire
Continuation azygos de la veine cave inférieure
Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
Anomalie congénitale des veines pulmonaires
Maladie de Naxos
Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
Syndrome du QT long familial
Syndrome de Carvajal
Amylose ATTRV122I
Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
Anomalie de position d'un ostium coronaire
Anévrisme du septum interauriculaire
Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
Maladie rare en chirurgie cardiaque
Sténose tricuspide congénitale
Valve tricuspide en parachute
Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né
Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
Cardiomyopathie restrictive
Sténose sous-pulmonaire
Syndrome de Romano-Ward
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque
Anévrisme du canal artériel
Anomalie de nombre des ostia coronaires
Communication interauriculaire type ostium primum
Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Syndrome de Costello
Prolapsus valvulaire tricuspide
Straddling ou overriding de la valve tricuspide
Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide
Maladie rythmique auriculaire familiale
Syndrome cardiomélique type 2
Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Cardiomyopathie rare
Cardiomyopathie Tako-Tsubo
Hypoplasie de l'anneau mitral
Aorte encerclante
Anévrisme du septum interventriculaire
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire
Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche
Fibrose endomyocardique tropicale
Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée
Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux
Sténose supravalvulaire pulmonaire
Syndrome de Timothy
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel
Syndrome du QT court familial
Rétrécissement mitral congénital
Persistance du foramen ovale
Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire
Anomalie de position du coeur
Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique
Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA
Mésocardie
Dysfonction sinusale et surdité
Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique
Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire
Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Dernière modification:
23.01.2024